Parlano i genitori di un bimbo di nove anni, affetto dalla stessa malattia di Charlie Gard. Ormai da tempo sono entrati in contatto con i genitori del piccolo Charlie per cui è stata decretata la morte con il sì per staccare la spina. Il piccolo si chiama Emanuele Campostrini, ‘Mele’, e vive a Massarosa, in provincia di Lucca. Il piccolo ha 9 anni ed è affetto da deplezione del dna mitocondriale: è sordo, non parla, ma riesce a respirare da solo. Va a scuola e comunica attraverso un puntatore ottico.
“Non c’è nulla di più bello dell’essere genitori. La malattia è un aspetto secondario. Noi decidemmo di andare avanti“, spiega la mamma di Mele, Chiara Paolini, che con il marito Massimo è in contatto con la famiglia Gard.
“Spesso parlo con la zia di Charlie – racconta mamma Chiara – la sorella del papà. Mi dice che i suoi genitori sono sempre con il bimbo, possono stare nello stesso letto, coccolarlo, gli stanno accanto, è molto bello e molto brutto assieme, perché sanno che è stata decretata la sua morte“.
Che cosa è la deplezione del dna mitocondriale: patologia ultra rara che causa un progressivo e inarrestabile indebolimento di muscoli e nervi. Si tratta di una malattia genetica, di cui i genitori del piccolo sono portatori sani. La patologia colpisce i mitocondri, le centraline energetiche della cellula. In pratica è come se, in una città, tutti i generatori di energia cominciassero progressivamente a deteriorarsi e a rompersi. Nell’organismo i primi ad essere colpiti sono i tessuti e gli organi che hanno maggiore necessità di energia, muscoli e nervi. Così, inesorabilmente, gli organi smettono di funzionare, ‘spegnendosi’ come in un domino.
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